N°50
Autisme: l’erreur est pavée de bonnes intentions,
par Sébastien Ponnou
Au Sénat, pour défendre la dimension psychique,
par Christine Maugin
Autisme: l’erreur est pavée de bonnes intentions
Sébastien Ponnou
Le Monde du 26 mai 2026 fait état du Rapport de la mission d’information[1] des députés Philippe Fait (Renaissance) et Isabelle Santiago (PS) devant la délégation des droits de l’enfant de l’Assemblée Nationale, sous le titre «Un retard scientifique et des diagnostics tardifs dans la prise en charge de l’autisme». La cause de l’autisme et des personnes les plus vulnérables doit sans conteste faire l’objet des plus vives attentions. Mais les erreurs et les approximations compilées par les députés Fait et Santiago sont telles que leur rapport nuit à la diffusion des connaissances scientifiques en matière d’autisme, à l’information du grand-public, à l’élaboration de politiques publiques pertinentes et à la possibilité même d’un dialogue constructif au bénéfice des enfants et des familles.
Colporter le faux
L’article du Monde titre et argumente des diagnostics tardifs en France: c’est factuellement faux.
Le pic des diagnostics chez les enfants autistes sur l’ensemble de la population française se situe entre 1 et 3 ans, et ce depuis de nombreuses années[2]. En termes de précocité, difficile de faire mieux, d’autant que les recommandations restent prudentes sur les diagnostics avant trois ans, compte tenu de l’hétérogénéité des trajectoires développementales chez l’enfant.
Négliger l’information disponible
Les députés Fait et Santiago, à l’issue de leur mission d’information, soutiennent qu’il n’existe pas d’étude systématique de la prévalence de l’autisme en France: c’est encore faux.
Début 2025, la revue Neuropsychiatrie de l’enfant et de l’adolescent a publié une étude de la prévalence de l’autisme estimée à partir du recours au soin dans le Système National des Données de Santé (SNDS) sur la période 2010-2022, pour l’ensemble de la population française. Ces données en vie réelle ont montré une prévalence de l’autisme en population générale de 0,1% en 2010 et 0,2% en 2022, nettement plus importante chez les patients mineurs, et qui diminue avec l’âge[3]. Les données du SNDS seront prochainement complétées et enrichies des bases des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) qui permettront encore d’améliorer l’estimation de la prévalence des diagnostics. Elles sont beaucoup plus robustes que les études déclaratives ou par questionnaire traditionnellement utilisées dans ce type d’enquête. Une recherche similaire, d’envergure nationale, avait déjà été publiée par Santé Publique France en 2020[4]. Quant aux publications de Delobel-Ayoub et autres collègues, critiquées par le rapport de mission et publiées dans le courant des années 2000 et 2010 à partir des études de registres départementaux, bien que limitées, elles sont reconnues au niveau international pour leur validité[5].
La prévalence de l’autisme a été multipliée par 30 ou 40 depuis les années 1970[6], et les experts s’accordent pour dire que ce phénomène tient d’abord à l’évolution des nomenclatures médico-administratives, à l’élargissement des critères diagnostiques et à la pathologisation des difficultés scolaires ou sociales[7].
Promouvoir des techniques sans efficacité avérée
Les députés Fait et Santiago mettent en avant les recommandations 2026[8] de la Haute Autorité de Santé (HAS) pour soutenir les approches développementales et comportementales dans l’autisme. Mais, sur 40 évaluations dédiées à l’efficacité des méthodes ABA, PACT, DENVER, JASPER, et TEACCH, les résultats sont accablants: des niveaux de preuve de grade B sur 15% des indicateurs d’efficacité examinés, de grade C sur 25% des indicateurs, et surtout, aucune preuve d’efficacité sur les 65% d’indicateurs restants…
Pire encore: le détail des revues parapluie et des méta-analyses mises en avant par la HAS pour recommander les approches comportementales et développementales dans l’autisme montrent des tailles d’effet entre 0,1 et 0,5, soit de très faible à faible –exceptionnellement modéré– selon les critères de l’Evidence-Based Medicine.
À n’en pas douter, la cause des personnes autistes mérite bien mieux. Car ce que montre clairement la littérature mobilisée par la HAS dans ses recommandations 2026 sur les interventions psychothérapeutiques dans l’autisme, c’est la faiblesse empirique persistante des approches neurocomportementales, malgré des décennies de recherches intensives et des enquêtes qui n’aboutissent qu’à la production d’indicateurs faibles, inconsistants, et des preuves et niveaux d’efficacité très insuffisants. À l’allégation d’absence de preuve scientifique des approches psychanalytiques[9], cliniques et institutionnelles –dont les députés Fait et Santiago s’empressent de se faire l’écho–, on peut opposer la preuve de l’absence d’efficacité, avérée et définitivement établie des approches comportementales, qui est patente dans l’analyse des études mobilisées par la HAS.
Pointer les dysfonctionnements
Enfin, la mission d’information portée par les députés Fait et Santiago pointe –à raison– les dysfonctionnements du système de soin et de solidarité français: il était temps! Depuis plus de 10 ans, de nombreuses institutions publiques ont documenté la mise à mal structurelle des services hospitaliers, médicosociaux et scolaires français: rapports INSERM (2016), IGAS (2018), Cours des Comptes (2021 et 2023), Défenseur des Enfants (2021), HCFEA (2023 et 2024)[10]… Comment, dans un contexte général aussi dégradé, imaginer une politique, des dispositifs institutionnels et des pratiques ambitieuses pour les enfants autistes et leur famille? Il y a bien une forme de cynisme à promouvoir la cause de l’autisme dans des systèmes dépouillés de leurs forces vives. Comment prendre soin et accompagner dignement des enfants autistes avec seulement 597 pédopsychiatres pour l’ensemble du territoire, âgés de 65 ans en moyenne, soit une couverture de 5 médecins pour 100 000 habitants de 0 à 14 ans, et des disparités territoriales telles qu’en 2020, 17 départements étaient totalement dépourvus de praticiens[11]? De la même manière, comment imaginer une politique ambitieuse d’inclusion des enfants et des adolescents autistes dans les écoles, les collèges et les lycées français[12]? Cet état des lieux est un état d’urgence. Ce n’est pas une découverte, ni une surprise, mais l’effet d’une série de choix, de stratégies, d’organisations et de planifications portés par les pouvoirs publics et des personnalités politiques obnubilées par la réduction des coûts de santé et d’éducation, au détriment du bien commun, de la qualité des services publics et des modalités d’accompagnement des enfants et des familles[13].
Les autistes méritent mieux
En résumé, il semble que les travaux de la mission parlementaire et les discours relayés par les députés Philippe Fait et Isabelle Santiago dans les médias soient, d’un même geste, parvenus:
- à méconnaître les avancées en termes de diagnostic et de précocité du diagnostic d’autisme en France;
- à faire l’impasse sur les données et les informations scientifiques existantes concernant la prévalence de l’autisme;
- à promouvoir des méthodes de soin dont les études scientifiques montrent qu’elles sont définitivement inefficaces et inconsistantes;
- à s’affranchir de leur responsabilité et de la responsabilité de leur parti politique respectif, pour remédier sérieusement à la dégradation et à la mise à mal des systèmes de soin, d’éducation et d’accompagnement des personnes les plus vulnérables.
Définitivement, on peut espérer mieux d’une mission parlementaire pour la cause de l’autisme et la cause de l’enfant.
[1] Rapport de la mission d’information des députés Philippe Fait (Renaissance) et Isabelle Santiago (PS).
[2] Cf. Ponnou S., Briffault X., … & Chamak B., «Prévalence des diagnostics d’autisme via le système national de données de santé. Analyse rétrospective de cohorte sur la période 2010–2022», Neuropsychiatrie de l’Enfance et de l’Adolescence, n°73, mars 2025.
[3] Ibid. Chez les enfants âgés de 8 ans, la prévalence de l’autisme en France double entre 2010 et 2022, passant de 0,45% à 0,94%. Plus précisément, elle passe de 0,7 à 1,5% pour les garçons de 8 ans, et de 0,2 à 0,4% pour les filles.
[4] Ha C., Chin F., Chee C. C., «Recours aux soins pour troubles du spectre de l’autisme en France: résultats de l’analyse des données du Système national des données de santé», Revue d’Épidémiologie et de Santé Publique, n°67, 2019, S94.
[5] Delobel-Ayoub M., Ehlinger V., … & Arnaud C., «Socioeconomic disparities and prevalence of autism spectrum disorders and intellectual disability», PloS one, n°10, november 2015; Delobel-Ayoub M., Saemundsen E., … & Schendel D., «Prevalence of autism spectrum disorder in 7–9-year-old children in Denmark, Finland, France and Iceland: a population-based registries approach within the ASDEU project», Journal of autism and developmental disorders, n°50, march 2020, p.949-959.
[6] Zeidan J., Fombonne E., … & Elsabbagh M., «Global prevalence of autism: A systematic review update», Autism research, n°15, may 2022, p.778-790; Elsabbagh M., Divan G., … & Fombonne E., «Global prevalence of autism and other pervasive developmental disorders», Autism research, n°5, june 2012, p.160-179; Lenoir P., Bodier C., … & Sauvage D., «Sur la prévalence de l’autisme et des troubles envahissants du développement (TED)», L’Encéphale, n°35, février 2009, p.36-42.
[7] Fombonne E., «The rising prevalence of autism», Journal of Child Psychology and Psychiatry, n°59, july 2018, p.717-720.
[8] Recommandation de la HAS en 2026.
[9] Il existe de très nombreuses études et publications dédiées aux pratiques psychanalytiques dans l’autisme, mais ces recherches ne s’inscrivent pas dans la logique des Essais Contrôlés Randomisés et de l’Evidence-Based Medicine. Cette difficulté ne tient pas tant à la psychanalyse qu’aux modalités d’administration de la preuve privilégiées par la HAS. La psychanalyse fait la preuve de son efficacité dans la clinique, au cas par cas.
[10] À titre indicatif et non exhaustif, cf. rapport de l’INSERM Moro et Brison 2026 sur la santé des jeunes; le rapport de l’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) 2018; rapports de la Cour des Comptes 2021 sur l’offre de soin et 2023 sur la pédopsychiatrie; rapport du Défenseur des Droits de l’enfant sur la santé mentale et le droit au bien-être 2021; rapport du Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP) 2022 sur les professionnels de santé et offre de soins pour les enfants; le rapport HCFEA 2024 (Haut Conseil de la famille, de l’enfance et de l’âge) et celui de 2023 dédié à la santé mentale de l’enfant, «Quand les enfants vont mal, comment les aider», Rapport du Conseil de l’Enfance et de l’Adolescence du HCFEA, 2023, remis à Mme Charlotte Caubel, Secrétaire d’État en charge de l’enfance, le 11 mars 2023… Sans compter les multiples tribunes et alertes des associations de familles et de professionnels du secteur.
[11] Atlas de la santé mentale de la Mutualité Française, juin 2021. Données issues du RPPS-DREES, INSEE.
[12] Cf. HCFEA, «Quand les enfants vont mal, comment les aider», op. cit. Avec seulement 900 médecins scolaires, pour 12 millions d’élèves, soit un médecin pour 13333 élèves; 8024 infirmières scolaires pour 62000 établissements, soit une infirmière pour sept ou huit sites établissements; 3500 psychologues de l’Éducation Nationale (psyEN) dans le premier degré et 4000 dans le second degré, soit une couverture moyenne d’un psychologue de l’Éducation Nationale (psyEN) pour 1600 élèves.
[13] Cf. Delion P., Qui veut la peau de la pédopsychiatrie?, Nîmes, Champ social, 2024.
