LQ N°46
HAS : Rendre obligatoires des pratiques
non validées scientifiquement ?
par Jean-Claude Maleval
Échos & Brèves
Siestes rationnées, rééducation interminable des 3-5 ans. Comment le privé tire profit des aides publiques pour l’autisme – un reportage du New York Times –
HAS : Rendre obligatoires des pratiques non validées scientifiquement ?
Jean-Claude Maleval
La Haute Autorité de santé (HAS) passe régulièrement sous silence qu’aucune des méthodes qu’elle recommande pour la pratique avec les autistes mineurs ne peut faire valoir une démonstration scientifique de son efficacité. Les pratiques comportementales et développementales recommandées obtiennent, dans le meilleur des cas, une «présomption scientifique», dans bien d’autres, un « faible niveau de preuve[1] ».
Il suffit pour s’en apercevoir de se reporter aux recommandations de bonnes pratiques publiées par la HAS elle-même, le 12 février 2026. La HAS y recommande explicitement et exclusivement des «interventions développementales et comportementales» pour l’autisme, alors qu’aucune n’atteint jamais le niveau de «preuve scientifique établie[2]». Qui plus est, ces «preuves» sont acquises par le biais de méthodologies fort critiquées.
Des résultats biaisés et peu probants
Les résultats des techniques recommandées par la HAS, déjà peu probants, sont en outre obtenus par un mode d’évaluation, centré sur des symptômes-cibles, qui favorise grandement les thérapies cognitivo-comportementales. Si les essais contrôlés randomisés[3] sont adaptés pour mesurer l’efficacité d’un médicament, ils le sont beaucoup moins pour appréhender ce qui fonctionne dans les thérapies par la parole, car ils se bornent à mesurer l’effacement de symptômes alors que ce qui prime pour le patient est le gain en qualité de vie – qui ne se prête guère à la mesure. Ces évaluations ne peuvent saisir l’ajustement requis au cas par cas, du fait que beaucoup de ces comportements symptomatiques sont une modalité de défense élaborée par le patient autiste afin de rendre sa vie plus supportable.
Le mode d’évaluation par l’Evidence-based medicine n’est pas approprié pour apprécier la qualité de la prise en charge des autistes, ni pour saisir l’efficience des thérapies qui prennent en considération la singularité du patient. Il est pourtant fortement privilégié par la HAS. L’Evidence-based pratice[4] est préconisée depuis vingt ans par l’American Psychological Association comme plus complète et plus appropriée. La HAS sait qu’aucune étude n’est parfaite, mais ne cherche pas à fonder ses décisions sur une variété de sources, ce que prônent pourtant aujourd’hui les spécialistes de l’évaluation dans le champ des psychothérapies et des interventions en psychiatrie[5].
Il fait consensus dans la littérature internationale que les études existantes en faveur de l’efficacité de la technique ABA (Applied Behavior Analysis, Analyse appliquée du comportement) ne reposent que sur de faibles niveaux de preuve. Elle reste pourtant l’une des plus recommandées par la HAS.
Tenir confidentiels les résultats défavorables
Quel critère privilégier pour évaluer les thérapies de l’autisme ? Le fonctionnement social apprécié à partir de facteurs objectifs telle que l’insertion scolaire d’enfants autistes est le critère qui a d’abord été mis en avant pour promouvoir la méthode ABA. Supportée par une industrie source de revenus considérables, elle s’est imposée grâce à une communication basée sur une étude datée de 1987 faisant état de résultats mirifiques: 47 % d’enfants autistes scolarisés en milieu ordinaire, après deux ans au moins de traitement à raison de 40 heures par semaine[5]. Notons d’emblée le constat de 53 % d’échecs, mais soulignons surtout que de tels résultats n’ont jamais pu être réitérés.
Une expérience menée en France, à partir de 2010, fut édifiante à cet égard. 28 institutions pilotes, bénéficiant de conditions extrêmement favorables, furent dotées de généreux moyens financiers, afin de confirmer le résultat de la précédente étude. Après quatre ans de pratique intensive de l’ABA sur 578 enfants autistes, 19 sortirent vers «le milieu ordinaire», soit 3,3 %. Déçues par ces résultats, les autorités sanitaires françaises se sont employées à garder confidentiel le rapport intitulé «Évaluation nationale des structures expérimentales Autisme[7]».
Des recommandations fortes, malgré des résultats faibles
La HAS persiste à privilégier la méthode ABA dans ses recommandations (l’une des rares atteignant selon elle une «présomption scientifique d’efficacité»), pourtant il fait consensus que les études existantes en faveur de l’efficacité de cette méthode ne reposent que sur de faibles niveaux de preuve. Telle est en Angleterre la conclusion du National Institute for Health and Care Excellence (NICE)[8], confirmée en 2017 par une expertise gouvernementale[9]; tandis qu’en 2012 une étude quasi exhaustive sur la littérature scientifique de langue anglaise effectuée par l’Agency for Healthcare Research and Quality aboutit au même constat[10].
De fait, les tenants de cette méthode ne tiennent pas compte que modifier un comportement visible ne signifie pas améliorer le bien-être, ni réduire la souffrance, ni faire progresser l’autonomie. Il est remarquable qu’il n’existe aucune étude cherchant à apprécier les effets de la méthode ABA sur la qualité de vie.
Choisir les critères avantageux
Qu’importe si les résultats ne sont guère probants sur l’essentiel, cherchons alors d’autres paramètres plus conformes aux attentes d’efficacité ; il se trouve que des chiffres plus favorables à l’ABA ont pu être obtenus sur la progression du QI et sur l’amélioration de quelque «comportement-problème». Dès lors, les promoteurs de l’ABA mettent en exergue ces deux paramètres, et le tour est joué !
La validation scientifique est acquise par ce qui relève d’une manipulation de la lecture des résultats. Largement cooptés parmi les partisans des thérapies cognitivo-comportementales, les experts de la HAS ne trouvent rien à redire à ce jeu de bonneteau avec les critères pertinents.
Négliger les effets nocifs
Qui plus est, la HAS néglige les problèmes éthiques inhérents à la pratique de l’ABA, en particulier ce que dénoncent beaucoup d’autistes, à savoir la violence qui lui est intrinsèque, et les syndromes post-traumatiques qu’elle suscite après coup[11]. En tant que la psychanalyse invite à une relation d’accompagnement du patient, elle est assurément moins violente que les thérapies cognitivo-comportementales, qui sont foncièrement des techniques de rééducation thérapeutique, lesquelles prétendent savoir a priori ce qui est bon pour l’autiste traité comme un malade déficient.
La HAS persiste à ne pas s’interroger sur les éventuels effets nocifs de l’ABA. En 2018, il a été mis en évidence que 46 % des autistes ayant été exposés à cette méthode dans leur enfance présentent à l’âge adulte un syndrome de stress post-traumatique. En outre, l’étude met en évidence pour ces sujets une corrélation statistique positive entre la gravité des symptômes et la durée d’exposition à l’ABA[12].
Les critiques sur les effets nocifs de l’ABA s’amplifient dans les dernières années. Ainsi, après avoir recueilli plusieurs témoignages aux USA, une étude publiée dans Autism en 2023 conclut: «les adultes autistes se souviennent d’événements traumatisants liés à l’analyse comportementale appliquée, ne pensent pas qu’on doive les contraindre à se comporter comme leurs pairs, ont certes tiré certains bénéfices de cette approche, mais ont également subi d’importantes conséquences négatives à long terme, estiment que l’analyse comportementale appliquée est une intervention contraire à l’éthique et recommandent aux praticiens de l’analyse comportementale appliquée d’écouter les personnes autistes et d’envisager d’autres interventions[13]».
Par ailleurs, des contraintes abusives mises en œuvre dans des institutions orientées par des techniques cognitivo-comportementales ont été plusieurs fois rapportés. À l’inverse, Adeline Hazan, Contrôleuse générale des lieux de privation de liberté, remarque en 2016, en visitant des institutions de santé mentale: «Certains chefs de service ont “interdit” la psychanalyse et la thérapie institutionnelle, or ces approches “placent le soignant dans une relation d’accompagnement et non de contrainte par rapport au patient”, de sorte, ajoute-t-elle, que “la corrélation entre l’abandon de ces écoles thérapeutiques et le recours à l’isolement et à la contention mériterait d’être évaluée”[14]».
Une mère d’enfant autiste fait un constat convergent: «Il est bien plus agréable, pour tout le monde, affirme-t-elle, de suivre la façon de penser de ces enfants et de rester positif, que de leur imposer de s’adapter et d’être confrontés constamment à des problèmes de comportement.[15]» La HAS néglige manifestement les incidences de telles méthodes sur les familles.
La sagesse du législateur
Il convient de rappeler que les recommandations de la HAS sont des aides à la décision qui ne doivent pas obturer le discernement du clinicien. En transformant ces recommandations en injonctions, la HAS dicterait aux professionnels ce qu’ils doivent faire et penser, les privant de la responsabilité de leur acte, et de la nécessaire adaptation de celui-ci à la singularité du patient.
Par un arrêt du 8 novembre 2018, relatif à une prise en charge de l’autisme par une méthode non listée par la HAS au titre de «bonnes pratiques professionnelles», la Cour de cassation[16] rappelle aux autorités sanitaires françaises que la HAS n’émet que des «recommandations». Celles-ci, précise le législateur, «ne sont destinées qu’à l’information des professionnels de santé et du public, n’ont pas de valeur obligatoire et n’interdisent nullement la prise en charge de la méthode» non recommandée. L’arrêt incite à ne pas omettre que les recommandations de la HAS encouragent «la poursuite de la recherche clinique». Il précise que la recherche de «l’intérêt supérieur de l’enfant» doit être «une considération primordiale» primant sur des recommandations générales. Ces dernières ne font pas obstacle à l’adoption par le clinicien de solutions différentes s’il considère qu’elles sont adaptées au patient.
Ne sauraient rendre obligatoires les recommandations de la HAS que ceux qui se berceraient de l’illusion que la science est achevée, que celle d’aujourd’hui serait encore celle de demain – alors même qu’en matière de prise en charge de l’autisme elle reste balbutiante.
[1] HAS, Trouble du spectre de l’autisme : interventions et parcours de vie du nourrisson, de l’enfant et de l’adolescent. Recommandation de bonne pratique, adoptée le 8 janvier 2026 et diffusée le 12 févr. 2026, p.2 & 26-27. Les évaluations de grades B et C des techniques recommandées, comme indiqué en page 2 de la recommandation publiée par la HAS en 2026, correspondent respectivement à «présomption scientifique» et «faible niveau de preuve». Aucune méthode n’obtient le grade A de «preuve scientifique établie» pour le traitement de l’autisme des mineurs. [NdR] disponible sur internet
[2] Ibid.
[3] Essais randomisés : par comparaison d’un groupe qui prend le médicament à un autre qui ne le prend pas.
[4] Cf. Maleval J.-C., «Contrer la police de la santé par une éthique de la singularité du sujet», Lacan Quotidien, n°44, 11 mai 2026, disponible sur lacanquotidien.org
[5] Carey T., Stiles W.B., «Some Problems with Randomized Controlled Trials and Some Viable Alternatives. Clinical Psychology & Psychotherapy», 2015, 23 (1), p. 87-95. DOI:10.1002/cpp.1942, disponible sur internet
[6] Lovaas O., «Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children», Journal of Consulting and Clinical Psychology, 1987, 55(1), 3-9. DOI: 10.1037/0022-006X.55.1.3
[7] Cekoïa Conseil, Planète publique, «Évaluation nationale des structures expérimentales Autisme», Caisse nationale de solidarité pour l’Autonomie. Rapport final, février 2015, disponible sur internet.
[8] Cf. National Institute for Health and Care Excellence (NICE), «Autism spectrum disorder in under 19s: recognition, referral and diagnosis», Clinical guideline (CG128), UK, 2011, disponible sur internet.
[9] Cf. Guldberg K., Parsons S., «Scientific review of the « Benchmarking Autism Services Efficacy » (BASE) report» 2015, disponible sur internet.
[10]. Cf. Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), «Therapies for children with autism spectrum disorders: Behavioral Interventions Update», 2014, disponible sur internet.
[11] Cf. Dawson M., «The Misbehavior of Behaviorists : Ethical Challenges to the Autism-ABA Industry», 2004, disponible sur internet.
[12] Cf. Kupferstein H., «Evidence of increased PTSD symptoms in autistics exposed to applied behavior analysis», Advances in Autism, 2018, vol. 4, p. 19-29, disponible sur internet.
[13] Anderson L. K, «Autistic experiences of applied behavior analysis», Autism. The international journal of research and practice, no 27, avril 2023, p. 737-750, disponible sur internet. Traduction de l’auteur.
[14] Hazan A., «Contrôleur général des lieux de privation de liberté. Isolement et contention dans les établissements de santé mentale»,Paris, Dalloz, 2016, p. 86.
[15] De Clercq H., Dis maman, c’est un homme ou un animal ?, Mougins, Autisme France Diffusion, 2002, p. 97.
[16] Cour de cassation, civile, Chambre civile 2, 8 novembre 2018, 17-19.556, disponible sur legifrance.gouv.fr.
