N°40
Question à la HAS, par Daniel Roy
Former les parents ? par Marjolaine Mollé
Former les parents ?
Marjolaine Mollé
Les nouvelles recommandations de bonnes pratiques professionnelles de la Haute Autorité de santé (HAS) du 12 février 2026 évoquent désormais la place à faire aux familles. De quelle façon? Elles préconisent la «formation des familles» sous la forme de guidance, d’éducation thérapeutique et désormais de pair-aidance.
À suivre la HAS, il s’agirait de considérer les parents d’enfants autistes comme des parents à éduquer, à instruire. Pourtant, l’expérience clinique amène à faire grand cas du savoir du sujet sur ce qui lui arrive et aussi du savoir des parents sur leur enfant. Qui mieux que le sujet lui-même et ses parents pour enseigner les praticiens et les accompagnants sur la singularité de ce qui est en jeu pour lui ?
Droit au diagnostic
L’admission de l’enfant dans l’institution dans laquelle j’exerce commence par une rencontre avec les parents, afin d’accueillir leurs questions, leurs difficultés dans le quotidien, leurs inquiétudes. La question du diagnostic se pose pour certains parents et parfois ils arrivent avec ces nouveaux sigles diagnostiques qui aujourd’hui essaiment –et fluctuent au fil des époques et des politiques de soins (TDAH, TSA, TND…).
Ce qui pourrait être une première indication diagnostique n’aide en rien la rencontre, mais la demande parentale est à prendre en considération. Pour le professionnel qui reçoit l’enfant et ses parents, il s’agit de trouver une manière de répondre, tout en se décalant, pour que cette demande puisse se déplier, pour que les attentes inquiètes des parents laissent place à une parole singulière. Il revient à chacun de manœuvrer au cas par cas avec une annonce diagnostique –qui peut paraitre soulager alors qu’elle écrase parfois le plus précieux de la relation des parents à leur enfant. L’important est que les praticiens comme les parents et les proches restent attentifs à l’enfant, à ses intérêts particuliers et à son histoire.
Notons que l’obtention d’un diagnostic tend à devenir un droit, parce que des aides y sont conditionnées. Remplir strictement les dossiers suivant les exigences administratives est à distinguer de l’attention portée aux parents et à l’enfant.
Le diagnostic d’autisme occupe une place particulière et, avec la création des Centres ressources Autisme (CRA) et leurs unités d’évaluation, la supposition de savoir est reportée en dehors de l’institution. Les parents sont pris dans ce discours ambiant d’une expertise externe, il s’agit alors de converser avec eux afin d’accueillir ou de faire émerger un savoir de leur côté, un savoir qui concerne l’enfant, ce qui est insupportable pour lui, les défenses(1) qu’il manifeste pour tenter de s’en prémunir ou les appuis qu’il a parfois pu mettre en place pour y parer.
Le savoir des parents
Ces conversations avec les parents ouvrent à ce que puisse émerger une accroche –un mot qui se répète, un geste qui a une portée signifiante dans la famille à partir duquel pourra s’instaurer le transfert, si le praticien le relève et que cela fait effet pour un parent. Il s’agit aussi de rencontrer l’enfant, «sujet à part entière(2)», afin de cerner ses centres d’intérêts, et élaborer une modalité d’accueil sur mesure.
Les rencontres régulières, comme des temps informels, permettent bien souvent aux parents de trouver dans l’institution, un lieu où déposer une parole inédite, que parfois ils ne pouvaient pas dire ailleurs, ce qui –à condition que cette parole puisse être accueillie– les amènent à formuler ce savoir. Il peut s’agir par exemple, en les accompagnant dans la prise en compte de la subjectivité de leur enfant, de souligner avec eux une activité qu’apprécie leur enfant, et de donner une valeur à des trouvailles et aux objets de prédilection. En effet, les objets des sujets autistes ont une importance primordiale, dans la mesure où ils contribuent à leur défense, et aussi à leurs possibilités d’invention.
Alors oui, l’accueil d’un enfant ne peut se faire sans les parents, afin de faire émerger un savoir et de permettre qu’ils puissent donner de l’importance aux détails précieux, tenir compte de ses défenses et, s’ils le souhaitent, le suivre dans les passions qu’il développe, l’accompagner dans ses inventions.
Les recommandations qui sont les plus opérantes restent celles du sujet –n’en déplaise aux tests et aux guides qui voudraient dicter les pratiques. Les praticiens qui travaillent avec des autistes en font l’expérience.
Plutôt que de les «former» pour les conformer à l’idéal de la HAS, nous avons à continuer de nous enseigner auprès des sujets autistes et de leurs parents.
(1) Cf. à ce propos Roy D., «L’abord clinique de l’autisme», Lacan Quotidien, n°33, 17 février 2026.
(2) Miller J., «Perspectives», disponible sur le site de l’Institut psychanalytique de l’enfant institut-enfant.fr
